IL VIZIO DI VIVERE

Non trovo titolo più appropriato, per descrivere l’esperienza che descriverò di seguito . Non è un semplice racconto, bensi lo sviluppo quotidiano della mia vita.

Mi chiamo morena ho 46 anni, ma da sempre per la società sono principalmente una disabile. Non è una critica ma un dato di fatto sono affetta da tetraparesi spastica distonica, quindi da sempre le uniche parti sane di me sono la mente e il cuore (sentimenti), per il resto il mio corpo è come dire dispotico, a un linguaggio solo suo….deve essere assistito. Ho una carrozzina come gambe funzionanti, quindi ho dovuto passare la vita a far parte di un esigenza apparente, delegata solo al mio corpo dovendo al di la di ogni volontà, o desidero annullare la persona. E’ si! perché dovete sapere che se hai la disabilità addosso non puoi avere un’identità. Ma c’è il momento assoluto che accomuna tutte le persone la morte dei famigliari,  e se non sei mentalmente malato/a spacchi la campana di vetro che ti è stata imposta, inizi a forza a vivere oppure muori pur respirando.

A me è accaduto ciò, dopo il percorso obbligatorio, 9 anni fa dopo la morte di mio padre, il dolore mi ha spinto a cambiare rotta sono uscita da “sistema”….dove sei omologato per legge ma non sei identificato se non come malato/a. Ho iniziato la mia nuova vita. L’otto marzo 2003 dopo l’iter burocratico, ho iniziato a star a casa mia (appartamento ACER), con una badante 24h sono stati quattro anni di forgiatura come si dice, dove ho avvertito di aver fatto la scelta per me, ma le soffitte e le lotte per la mia crescita personale non sono certo mancate perché, nel mio caso le badanti, hanno provato a sostituirsi alle strutture…..credendo di poter “possedere il controllo della mia persona”, cosi dopo il quinto fallimento ho contattato il presidente della Cooperativa Abbracci Privata Assistenza di Forlì e tenendo presente che non sono nemmeno benestante, dopo aver stabilito un piano orario di assistenza, il 16 luglio 2007 abbiamo iniziato insieme questa scommessa di vita. Per 2 anni due mesi, il servizio è stato erogato da una singola operatice con 4 accessi giornalieri di 1 minimo 2 ore ciascuna .ma poi,per migliorarlo e poter potenziare la qualità in continuità d’equilibrio mio, che mi permette finalmente di vivere e non di essere badata. Naturalmente come per tutti non è facile vivere, ma almeno assapori, gusti, scopri d’esistere come individuo, questo principio, non andrebbe mai dimenticato da nessuno, la disabilità t’impone di non farlo! Almeno io, ho questo vizio: il vizio di vivere nonostante le difficoltà i contrattempi quotidiani, quelli burocratici, che a volte ti strozzano, e l’ignoranza sociale che è ancora estremamente spiccata: pensate, sono 9 anni che sono a casa mia, ma da poco tempo, ho messo a frutto quello che8 avevo dentro: quando vado a far la spesa, di fatto decido cosa voglio, collaboro con l’assistente che mi accompagna….e ci divertiamo quando chiedo qualcosa al banco del supermercato, e invece di riceve la risposta conseguente, attendo la conferma dell’assistente… Il momento più delicato. L’ho vissuto 2 anni fa quando abbiamo trovato l’ennesima soluzione per continuare a pagare il servizio per l’aumento del costo orario. Dopo una lotta sfinente e contrasti burocratici, ho ottenuto la borsa lavoro al interno dell’ufficio della Coop.Va. Questo doppio ruolo non è semplice sotto alcuni aspetti, dopo un anno e mezzo, mi sento completa, cioè parte attiva della mia vita, complessa, dura, nonostante il coraggio….ma adesso non mollo!!!

Il mio vizio di vivere, mi ha spinto a cercare un servizio di qualità che non ha paura di affrontare le avversità dietro l’angolo.

 

Venerdì 10 aprile 2015      LA PEDANA…QUILLANTE

Ogni volta che salgo e scendo dalla pedana del pulmino per andar a casa o in ufficio, it telefono suona sempre…. questo mi dà l’idea reale della vivacità della tempestività dell’organizzazione dei nostri servizi.

 

…….. la stanchezza…… dà gli ordini…….

Una delle mie mansioni d’ufficio è contattare telefonicamente una casa di riposo con cui collaboriamo, questo il lunedì e venerdì. oggi è martedì dopo un festivo quindi non devo chiamare….anche i miei colleghi me lo hanno ricordato….e io….. naturalmente ho chiamato…… la stanchezza è un bel “spacciatore”

 

 

MASSIME DE GIORNO Martedì 14 aprile 2015

1) Non è detto che la disabilità SIA uno svantaggio!

Quanti restano indietro e fanno parte della normalità?

 

Mercoledì 15 aprile 2015

1) La vita è il viaggio più straordinarioo che abbiamo….. a volte il suo percorso è una montagna senza fine, la fatica può lasciare AL BUIO….se ascoltiamo il cuore e si ha comunque il coraggio di non cedere si arriva in cima,  a sentire l’odore dell’aria.

2) Spesso ci si dimentica della bellezza delle piccole cose…. E’ fondamentale assaporarle per non gettare tutto durante le difficoltà.

3) E’ una gioia poter essere liberi di essere se stessi,anche se è rischioso.

4) La rabbia è la tempesta che ci ricorda di ripulire anche i pensieri oltre che il corpo.

 

 

Venerdì 24 aprile 2015

1) Le competenze nozionistiche troppo spesso uccidono la realtà della logica che si ha difronte

2) La vita va vissuta a pieno nonostante gli ostacoli visibili e non, che essa ci presenta.

3) Non c’è peggior sordo di chi non vuol sentire, e peggior “ignorante” (dal verbo ignorare), di chi non vuole capire.

4) La pazienza in alcuni momenti, è una virtù quasi “Divina”

 

Lunedì 27 aprile 2015

1. La Fiducia è una ricchezza da conquistare, facilissima da perdere, per egoismo, anche per stupidità altrui

 

La stanchezza è la spia che ti ricorda di non perdere i nostri valori che nascono i nostri ori…..sempre….

 

 

Mercoledì 20 maggio 2015

1) Quando la salita è troppo irta, si può cedere, ma la certezza di sapere che si è nel giusto, il coraggio di continuare deve essere la luce per giungere alla propria meta.

2) …..DIRE BASTA! A VOLTE è il modo per continuare.

3) Cosa vuoi? Guardati dentro e lo saprai.

 

Giovedì 21 maggio 2015

Vivere è la camminata che non smette mai di sorprendere nel bene e nel male, così si scopre il senso del non senso.

Quando pensiamo di aver fatto un passo, ricordiamoci che è l’inizio della nostra esperienza.

 

Mercoledì 3 giugno 2015

LA VITA non ha certezza materiale, ma radici invisibili.

 

Venerdì 5 giugno 2015

Anche quando il buio sembra avere il sopravvento, la luce fa capolino dentro al cerchio della vita.

 

2) La realtà è solo una parte della verità della vita

3) essere audace rende il proprio viaggio dell’esistenza, una gara sempre in partenza.

 

10 giugno 2015

 

1) esistono due livelli di stanchezza per un disabile: il primo è fisico per il poco movimento. Il secondo si chiama stra-stanchezza: quando dopo anni di resistenza va in “stand by” e perde i sensi….

2) Spesso i bambini, ricordano agli adulti che la disabilità è una condizione, non una “malattia”

3) quanta fatica si fa per essere se stessi….ma ne vale la pena, per i risultati finali.

4) La collaborazione e la vera fiducia sono capaci di compiere “miracoli”, senza eliminare i limiti.

 

venerdì 7 agosto 2015

1) Da un barile non si può una bottiglia “stilizzata”

2) La libertà di crescere spesso è un bene da conquistarsi minuto per minuto per non sciupare la propria esistenza.

 

A volte restando nel propio cuore si elimina il rumore dell’ignoranza.

 

 

17 settembre 2015

 

1) La vita è un dono

La condizione con cui dobbiamo viverlo, non devono mai farci perdere il coraggio di sperimentarlo anche quando tutto sembra inutile.

2) La vera collaborazione non ha luogo, ne tempo “finito”…. è costituita di volontà, disponibilità e comprensione reciproci.

3) Nella vita si hanno due possibilità: essere dei delusi senza tempo o dei costruttori dentro la lotta e la fatica del quotidiano.

4) La fiducia è difficile da “vivere”, ma quando ci si appartiene è una ricchezza che supera qualsiasi cifra di denaro (anche se il denaro aiuta materialmente).

5) Se hai buon senso di prendere una paura, creiamo le fondamenta del presente e dl futuro.

6) Gli imprevisti, e gli ostacoli ricordano all’uomo che non è il “padrone” dell’esistenza.

7) Il domani inizia da oggi.

8) Guardarsi negli occhi è conoscersi.

9) Il vero sogno, dalla propria realtà

10) La concretezza non delude e permette di assaporare i frutti anche inaspettati.

 

 

 

 

 

 

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